视频:7岁男孩患罕见怪病,四肢骨瘦如柴,肚大如南瓜
一岁多时睿宸被确诊为罕见病——多发性脂肪瘤,医院结果不尽人意,大家纷纷劝他们放弃,但是一家人坚持治疗,当年医生预言他活不过三岁,可是现在他已经快七岁了。我们相信奇迹会发生,只是医院,没有找到特效药品,没有那么多的钱去给他做手术。
李睿宸,男,6岁半,湖北省钟祥市客店镇绍台村人,罕见病。一岁半时患上罕见病
大家看到的这个小男孩叫小男孩名叫李睿宸,湖北省钟祥市客店镇绍台村人,今年6岁半。据睿宸妈妈说,在小孩一岁半的时候,发现他后背上有一点凸起的地方,到医院检查的时候,医生说:只是脂肪有一点厚,没太大问题。但是后来家里人发现孩子后背这个凸起越来越大,医院检查,检验结果证明小孩得了脂肪瘤,唯一的办法就是做手术,切除脂肪瘤。
罕见肿瘤——多发性脂肪瘤
听从医生建议的睿宸父母带着医院,医院在给孩子做了穿刺、核磁共振等一系列全面的检查之后,并不能确认是脂肪瘤,需要活检(取小孩身上的活体组织检验),活体检验结果让小孩父母很绝望,李睿宸被确诊为——多发性脂肪瘤。院方表示,这里治不好这种病,让小孩父母另寻名医。
脂肪瘤由分化良好的脂肪组织构成,多发生于皮下。瘤周有一层薄的结缔组织包囊,内有被结缔组织束分成叶状成群的正常脂肪细胞。有的脂肪瘤在结构上除大量脂肪组织外,还含有较多结缔组织或血管,即形成复杂的脂肪瘤。单个称为孤立型脂肪瘤。两个或两个以上的称为多发性脂肪瘤。
医院,结果都不尽人意
经过网上查找,朋友推荐,李睿宸父母带着小孩去了北京儿研所,可是,医院也对这种病没有治疗办法,医院。医院的一句话犹如晴天霹雳,吓呆了孩子的父母,院方说:你们不用再看了,目前国内治不好这种病,小孩子活不过三岁。一晃孩子长到了7岁,这期间睿宸父母一直未曾放弃希望,医院,但是无一例外,医院都表示无能为力。
这两年小睿宸的身体状况越来越差,肚子和腰部肿胀得快要爆炸,手臂,双腿,瘦的只剩皮包骨,因为脂肪瘤把小睿宸吃进去的所有食物的营养全部都吸收了。
小睿宸现在生活完全不能自理,每天除了在椅子上坐着就是在床上躺着,排尿都需要导尿管连接着尿袋。睿宸妈妈说,这两年小孩每年都要住院14、5次,每隔两小时都需要进食,如果不进食,就会抽搐,严重的时候甚至会昏迷过去,所以家里边一直备着葡萄糖液,各种药。
家里的顶梁柱也倒下了
原本家住农村的夫妇,生生被生活熬成了一名“医生”。为了给孩子看病方便,医院旁边租了间房子,小孩低血糖非常严重,如果小睿宸昏迷,医院。由于房东老乡的照顾,房子每年租金只收元。因为孩子时刻需要人照顾,所以一家人的经济来源就靠睿宸爸爸平时种地,农闲去工地打零工挣钱,算上低保补助,全家收入每个月只有多块钱。这些年给孩子看病已经花了将近20万元,现在每天单单是小睿宸的药物,导尿器具等等都需要40多元,还不算其他的生活开销,原本就不富裕的家庭,更显得捉襟见肘。
屋漏偏逢连夜雨,在年的时候,睿宸爸爸被查出肾癌,做肾切除手术花了6万多元,同时还查出其双肺,肝脏都有病。身体状况如此恶劣,无法干重活的睿宸爸爸,在采访的时候并未见到他的面,据妈妈介绍,他这段时间回乡下种地去了。为了给孩子一个生的希望。
坚强的小睿宸不断创造奇迹
李睿宸妈妈说,小孩子精神状态很好,也很聪明,小睿宸曾不止一次的说:妈妈,我想上学。睿宸妈妈说:我对儿子的治愈抱着很大的希望,当年医生预言他活不过三岁,可是现在他已经七岁了,我相信奇迹会发生的,只是我们医院,没有找到特效药品,没有那么多的钱去给他做手术。
躺在床上的李睿宸渴望活下去
李睿宸的残疾证
如今,中华儿慈会儿童紧急救助中心将面向社会,帮助李睿宸募集部分治疗费用20万元,所筹善款将用于孩子的治疗以及治疗期间的生活补助。
李睿宸是一个非常懂事的孩子,他渴望上学,渴望成为一个对社会有用的人。而不幸的是,李睿宸的父亲又身患肾癌,让这个家庭更加悲惨。如果大家想伸出援助之手帮助李睿宸治好病,请联系李睿宸的妈妈李雪花,,提供帮助!
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