跨境买药的艾滋病人新京报官微

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“每个月几千块，就像供一套房。”昂贵的自费药面前，他们将视线投向药品价格极低的泰国、印度，甚至南非。全文字，阅读约需12分钟回想起8年前那段晦暗的日子，薛睿下意识摁住太阳穴。头晕、恶心、想吐，药物的副作用持续侵扰。躺在床上，像身处漩涡中心，不断下坠。一起掉入漩涡的，还有他的生活。半年前，被HIV自测试纸上深浅不一的两道杠折磨了一夜后，一大早，薛睿就直奔疾控中心，抽血、化验，等待报告单上那组冰冷数据，作出宣判。确诊了，阳性。在中国，像他一样的新发现艾滋病感染者，每年有8万人。受益于现行政策，他们可以终身免费领取抗病毒药物，维持生命。但国家免费药物目录已经沿用十余年，药物副作用经年累积，已无法满足所有病人的需求。他们从泰国、印度和南非，用国内1/5甚至1/10的价格，购买副作用更小的新型药物。其间，有人被骗光药费，有人买到假药。他们寄希望于政策调整，走出用药困境。▲薛睿从泰国买来的利匹韦林和特鲁瓦达。新京报记者侯少卿摄━━━━━被药物摧垮的感染者决定接受治疗前，薛睿从网上弄来一张假的病假单。他不想让同事知道自己的感染者身份。像调制一杯鸡尾酒，3种抗病毒药物联合使用，阻断HIV病毒复制，将病毒数量控制在非常低、甚至检测不到的水平，这样的“鸡尾酒疗法”是现在艾滋病治疗的主流。国家免费药物有8种，“替拉依”组合是首选，即替诺福韦、拉米夫定、依非韦伦。3个小拇指肚大小的药品，每次间隔24小时，终身服用，这也被称作一线药物。但当时，薛睿不符合免费条件。与现在不同，过去只有“小4”低于个的感染者才可以免费治疗，他有多个。“小4”，学名CD4，是人体免疫系统中的一种免疫细胞，也是HIV病毒的重点攻击对象。作为判断免疫系统是否正常运转的指标，正常人CD4细胞数量介于每立方毫米到个之间，艾滋病感染者通常低于。在病友推荐下，薛睿锁定了一种美国生产的合剂，它把“替拉依”三种成分整合在了一个药片中。也是从那时开始，依非韦伦的神经副作用开始入侵。“再忍几天看看，刚吃药是会这样的。”在朋友的劝慰中，薛睿继续忍耐。有人扛过最初的适应期，反应不再剧烈，有人的身体却始终对抗，无法适应。他是后者。一天、两天，一个月、两个月，没有好转的迹象。下不来床，也干不了别的，就躺着瞎想。最崩溃的时候，想去死，“后来遇到一些人，他们说起自己的遭遇，我特别感同身受。”熬了两个月，他几乎是被朋友抬上了飞机。5个小时后，落地泰国曼谷。医院，薛睿遵从医生建议，把药换成了当时尚未在国内上市的利匹韦林和特鲁瓦达。换药的效果立竿见影，眩晕感消失了。被依非韦伦摧垮的，还有刘畅。他从8年开始抗病毒治疗，免费的“替拉依”组合，一吃就是11年。药物副作用经年累积，终于爆发。失眠、多梦、记忆力减退、无法直线走路，更明显的是情绪的转变，焦虑、压抑，丧失一切兴趣，甚至食欲，“那会儿觉得吃饭都是多余的，每天生活特别没意思。”刘畅语调低沉。四处求医，按抑郁症治疗，没有起色。经营多年的公司也无力支撑，他失业了。以前也听说过依非韦伦的副作用，但发生在自己身上，刘畅全无意识。直到，他与多年未见的老朋友、一家艾滋病公益组织的发起人陈果重逢。“判若两人。”再见到刘畅，陈果感到难以置信。眼前的人形容枯槁、垂头丧气，与记忆中阳光的形象无法重叠。“你试试把依非韦伦换成利匹韦林吧。”类似的情形见过不少，陈果敏锐地发现了问题。刘畅听从建议，找代购买来利匹韦林。换药后，饥饿感扑面而来，想要好好生活的念头开始升腾。健身、游泳、唱歌、玩乐器……说起现在的生活状态，刘畅语气轻快，“现在可太忙啦，时间不够用”。━━━━━寻药之旅像这样跨境买药的艾滋病人到底有多少，没有人知道。去年底，陈果所在的公益组织发起一项在线问卷调查。在已经或打算使用自费药的名受访者中，近3成选择亲自前往国外或代购药物。医院一处，定期随访的中国艾滋病感染者，就超过0人。医院工作人员告诉陈果的数字。医院为此专门配备了中文翻译人员。医院也是中国感染者出国看病、买药的首选。时间宽裕些，就看病拿药，顺便在泰国旅行；时间紧些，就找个周末往返。艾滋病人需要定期检测HIV病毒载量、CD4等身体指标，以判断抗病毒治疗效果。医院每周二、四、六开放检测。周五下班“红眼航班”飞到泰国，周六上午检测，下午出结果，见医生，拿药，晚上飞回。初次就诊，医生最多只能开出3至6个月药量，但随访2年后，就可以开最多1年的药量，一年跑一次就够了。医院检测，只出国买药。泰国曼谷红十字会诊所、印度首都新德里的连锁药房，是主要目的地。还有人在国内检测，找代购拿药。代购无需医生处方，也不用出示体检报告。同一种药有不同的版本，原厂生产在泰国、南非销售的原研药，或是印度本土企业生产的仿制药。如何选择，病人自己把握。在代购“糖糖”那里，特威凯、绥美凯、捷扶康3种新型药物，是销量的前三名。过去10年，全球范围内艾滋病用药迎来革新，新型药物陆续面世并进入中国。与旧药物相比，新型药物副作用较小，药片体积小、易吞服，是代购市场上的畅销品。旧药物也占有一席之地，比如利匹韦林。病友用它替代国家免费药中的依非韦伦，减轻副作用。还没在中国上市的新药，也在代购市场中流通。记者以病人身份咨询时，“糖糖”主动推荐了一款新药克西他夫，尚未在国内上市。▲蓝色药丸特鲁瓦达。新京报记者侯少卿摄━━━━━元vs元跨境买药的最大动力，是更低的价格。新型药物优点明确，缺点也同样明显——贵。要用新药，只能自费。在陈果的观察中，对部分病人来说，自费药是唯一选项。他们或难以承受免费药副作用，或对免费药产生抗药。“每个月几千块，就像供一套房。”昂贵的自费药面前，他们将视线投向药品价格极低的泰国、印度，甚至南非。以绥美凯为例，国内每瓶元，一个月药量。而泰国和南非原研药每瓶元，印度版仿制药在元上下。就算亲自前往泰国、印度，也不太费力。淡季机票价格便宜，往返曼谷0多元，不及国内买一瓶绥美凯的价格。印度的低价仿制药，源于独特的“强制许可”政策。一般而言，一家药企研发出新药，可享受10至20年不等的专利保护期，药品往往定价颇高。但印度的“强制许可”规定，当民众买不起高价专利药时，无论专利保护期是否结束，都允许直接仿制该药品。泰国和南非的低价药，则得益于发达国家的援助。医院感染科主任吴昊举例说，比如特威凯，受援助国家可按一年美元的低价购入，约合元人民币。但在中国，定价是每瓶元，一年要2万多元。吴昊解释，全球几大知名药企普遍采取援助策略。对本企业新研发成功的艾滋、结核、肝炎和疟疾用药，向愿意生产的企业转让免费专利。产出的药品，再低价提供给全球个发展中国家。但中国不在受援助之列，虽然上海等地几家药品生产企业是部分药品的委托代工厂。在部分偏远地区，跨境买药更像是“刚需”。受限于医疗条件的地区差异，新型药物在当地仍难觅踪影。陈果运营的公益组织覆盖了全国不同地区2万多名病友，不止一位病友向他“吐槽”在当地买不到新药，“有的医生连绥美凯是什么都不知道，能要求他们开药吗？”病人私下买药的行为，医院并非全然不知。对有的医生，这是禁忌话题，“是违法的”。也有的医生悄悄把公益组织的联络方式塞给病人，希望他们找到稳妥的购药渠道。在相似又不同的困境前，他们作出了相同的决定。“如果有更好的方法，他们不会这样做。”陈果说。━━━━━失序的代购这样的药品流通市场，像一条暗河，隐秘且无序。直到去年，电影《我不是药神》上映。这个圈子里没有人自称“药神”。说好听一点，叫代购，不好听就叫药贩子、“倒腾药的”。跟杨乐见面那天，被媒体称为大连版“药神案”的代购案二审开庭。“判了几年？”他没有抬眼，抿一口咖啡，不经意地问。杨乐曾是代购大军中的一员，现在已经“上岸”。他隐约感觉到，电影上映后，药贩子变多了。随之而来的，是代购队伍愈发鱼龙混杂。找到一个代购并不难。在百度贴吧，不少代购混杂在病友间，四处留言，借机推销。先注册一个大号假冒病人，说自己吃免费药身体变得特别差，再用小号跟帖，暗示可以代购进口药。“吧里有很多药贩子伪装成吧友推销代购药。”管理员的提示，悬在贴吧显眼的位置。还是有人上当了。一位病友在贴吧认识了代购“蛋蛋娃娃”，陆续通过

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